2011-09-27

病気と明るく強く闘う、れいこ
【第87~91日目: 9月22~26日(木~月)】

6月28日に始まったれいこの闘病記、87~91日目です。
(初めての方は、まず初日・6月28日のエントリーをご覧ください)


<●お願い>

このブログには、れいこに関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。

お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。

「命が危ない」、「余命1~2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。

このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。



○レイコノ、タビ。

23日(金・祝)~25日(日)にかけての3連休で、家族旅行に行って来ました。

れいこが脳腫瘍だと判り、涙ながらに入院した日には、想像もできないことでした。
(もっとも、完治に近づいた訳ではなく、一時的に危険が遠ざかっている状況に過ぎませんが)
れいこが旅行に出られる状況であることを、素直に喜びたいと思います。


今回はレンタカーを借りて、島根と鳥取を回ってきました。

屋内プール&温泉に行ったり。


コテージに泊まったり。


釣りをしたり。


コナン通りに行ったり。



初日のハイライトは、出雲大社です。
お参りをし、お守りも買って、みんなでれいこが元気になることを願いました。男前のれいこは、「今週中に治してください」と願ったそうです。(笑)



お神籤を引いたところ、病気が「長引くともなおる。」の文字が。
これがどれほど、私たちを勇気づけたことか!




2日目のハイライトは、鳥取砂丘です。
とにかく、驚くばかりの景観でした。日頃の辛さも忘れ、一家で大自然を満喫しました。

砂丘専用の車椅子も借りました。


砂丘のこの広がり!


紐も借りて、大正解。


砂の上で転がり回る、れいこ。


れいこを背負って、大きな砂山を越えるお兄ちゃん。



その夜は、コテージで花火とバーベキューを楽しみました。
キャンプ地は山奥で、この時期の最低気温は、10度を切るそうです。この日も、白い息を吐きながらの花火でした。(笑)

頂いたリラックマ花火を満喫。



そして翌朝は、キャンプ地で遊んで、梨狩りにも行きました。

ジェイボードの変形?れいこ、大はしゃぎ!


もぎたての梨、激ウマ!



3日間、れいことシューイチローは、はしゃぎ続けました。
ですから、帰り道は当然、こうなります。




本当に、とても楽しい3日間でした。

2ヶ月近く入院している間は、こんな旅行ができるようになるとは、本当に思えませんでした。このひとときを、本当に嬉しく感じています。

こんな日を迎えることができたのも、皆さんの応援が、れいこに伝わったからに違いありません。いつもいつも、れいこと井上家へのご声援をありがとうございます。
これからも、よろしくお願いいたします!



○化学療法、第2クールへ。

楽しい旅行が終わると、すぐに化学療法の第2クールが待っています。

27日(火)は、3時間目が終わると同時にれいこをピックアップして、病院へ行きます。
まず、都島放射線科クリニックで、MRI等の検査を行います。
次に大阪市立総合医療センターで、診察の後、インターフェロンという薬を点滴します。そして今日から5日間、テモダールという抗癌剤を内服します。


テモダールは5年ほど前に国内で承認されたばかりの薬ですが、副作用が少なく効果が高いことが評価されており、れいこのような症状では標準的な治療法といえるものです。
おおよそ半分の患者に、一定の効果があるとされていて、れいこにこの薬が効くことを願うばかりです。



テモダールを使っているせいか、今のところは副作用も、それほどありません。
れいこは副作用が少ない方だと思いますが、まれに頭痛や嘔吐が見られます。退院以降、慢性的な食欲不振が続いていて、今回先生にも相談しようと思っています。

他にも、眠気や便秘、何よりも左半身の麻痺が回復せず、先生にはいろいろと相談したいと思っています。
<先生への相談事項リストも作りました。

病院での相談結果は、またこの場でご報告しますね。




<●最後に、れいこへ。>

れいこへ。

旅行、本当に楽しかったね。
またれいこと一緒に旅行できるなんて、夢みたいよ。



れいこを大阪市立総合医療センターに連れて行ったときは、もしかすると、このままずっと病院じゃないかと思っとった。
それが、泊まりでキャンプにまで行けて、こんなに嬉しいことはないの。


3日間、ずっとれいこの横にいて、楽しかった。
いろんな話もしたし、車の中で歌も歌ったね。ケンカも一度もなかったし、いっぱい笑って、本当に幸せな時間を過ごしたのう。

これからも、何度だって一緒に旅行したい。
いつかお前がすっかり元気になったら、約束している波照間島にも行こう。


ずっとずっと、お父さんたちの傍にいて欲しい。
きっと元気になるって約束してくれたこと、忘れるなよ、れいこ。

 

2011-09-21

病気と明るく強く闘う、れいこ
【第82~86日目: 9月17~21日(土~水)】

6月28日に始まったれいこの闘病記、82~86日目です。
(初めての方は、まず初日・6月28日のエントリーをご覧ください)


<●お願い>

このブログには、れいこに関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。

お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。

「命が危ない」、「余命1~2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。

このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。



○元気印の、れいこ。

今週も、れいこは副作用を訴えることなく、元気で過ごしました。

落書きをしたり。


テレビを見たり。


贈って頂いた本を読んだり。


17日(土)には暑い中、お兄ちゃんの体育大会の応援にも行きました。

途中で一度ヘバッて、こんなシーンもありましたが。


お兄ちゃんは、相変わらずの俊足ぶり!
クラス代表によるリレーにも、トップランナーに抜擢され、8人中3位の好成績でした。一番外側のコースでしたのに、直線で上位に立ち、3位に食い込みました。さすが!

ちなみに、れいこも本来は、まずまずのスプリンターです。クラスの男子に交じってサッカーをやって、ゴールを決める腕前ですから。(笑)
<今はその快足も、ゆっくりとお休み中のようですけれど・・・。

PTA競技で颯爽とアンカーを走る、お父ちゃんの姿も(笑)。


20日(火)~21日(水)にかけて、台風の影響で学校が休みになりましたが、自宅で楽しく過ごしたようです。
懸念のお通じも、今のところは大丈夫のようです。



○Re: 音楽のススメ

先日のエントリーで書きました、「れいこ お助け隊」の皆さんに、れいこと聞けるお薦め音楽を募集した件です。

皆さんから、何十通というメールを頂きました。ご推薦くださいました皆さん、ありがとうございました。
せっかくですので、以下に推薦頂いた曲を挙げておきましょう(順不同)。


ドリカム 晴れたらいいね
Do As Infinity 菜の花畑
木山裕策 home
juleps バトンタッチ
ダウンタウン浜ちゃん チキンライス
SEAMO contiune
チキンガーリックステーキ「ソラ」
チキンガーリックステーキ「輝く明日」
チキンガーリックステーキ「Jacaranda」
チキンガーリックステーキ「いのちの理由」
ゆず「栄光の架橋」
MrChildren「GIFT」、「Any」
槇原敬之「僕が一番欲しかったもの」「ゥンチャカ」
ZARD 負けないで
SMAP 世界に一つだけの花
SMAP がんばりましょう
槇原敬之 どんなときも
Kiroro 未来へ
スピッツ 空も飛べるはず
平原綾香 Jupiter
ウルフルズ 明日があるさ
絢香&コブクロ winding road
green 扉
同じくgreen 道
馬場俊英 いつか君に追い風が
君をのせて
空色デイズ
福山雅治 家族になろうよ』
おひさま~大切なあなたへ
MiChi ChaNge the WoRLdとPROMiSE
宇多田ヒカル Fight The Blues
桑田佳祐 明日へのマーチ
SMAP はじまりのうた
SMAP オリジナルスマイル
スキマスイッチ ボクノート
Greeeen 歩み
Greeeen キセキ
FUNKY MONKY BABY ヒーロー
福山雅治 家族になろうよ
倉木麻依 明日へ架ける橋
倉木麻依 Chance for you
本田美奈子 つばさ
サザンオールスターズ 希望の轍
竹内まりあ すてきなホリデー
竹内まりあ 毎日がスペシャル
薫と友樹、たまにムック マル・マル・モリモリ
Lindberg every little thing every precious thing
原由子 少女時代
菅原紗由理 君がいるから
嵐 Monster
木村カエラ Ring a ding dong
COCCO「ジュゴンの見える丘」
くるり 「奇跡」
SMAPの初期の「オリジナル・スマイル」
関ジャニ∞の『365日家族』『マイホーム』
縁(えにし)の糸: 竹内まりや
小田和正
SMAP ススメ!
木村カエラ memories
ポケモン映画の主題歌
いきものがかり
谷村有美
宮沢賢治 「星めぐりの歌」(いろんな人が歌ってます)
空気公団 音階小夜曲
BUMP OF CHICKEN 魔法の料理 ~君から君へ~
Pizzicato Five メッセージ・ソング
Coldplay Every Teardrop Is A Waterfall
「1/6の夢旅人」
平井堅 「Precious Junk」
コブクロ 「YELL~エール~」、「ANSWER」
中島みゆき 「地上の星」等
岩崎宏美 「笑顔」
永井真理子 「ミラクル・ガール」、「YOU AND I」
SKOOP ON SOMEBODY 「街に愛が溢れて」
大事MANブラザーズバンド それが大事
岡本真夜 TOMORROW
カーペンターズ SING
スティービー・ワンダー Isn't She Lovely
槇原敬之 「今日の終わりにありがとうを数えよう」
いきものがかり「笑ってたいんだ」

適当にコピペしましたので、表記にバラつきがありますが、ご容赦を。
あ、何曲か重複していますね・・・まあ、いいか。(汗)


こうしてご推薦頂くと、いろいろと聞きたくなりますね。このうち何曲かは早速聞いて、元気づけられる思いです。

「れいこ お助け隊」の皆さん、ありがとうございました~!



○増えてます、バナー設置サイト

先日、@BeliberDaisukeさんが作成くださった、れいこ応援バナー。





今までも、皆さんがバナーを設置くださったサイトをいくつか紹介させてもらいましたが、今回また新たに2つのサイトをご紹介します。


まず、@hatako_biscuitさんのブログ"A la recherche du pain perdu"です。
hatako_biscuitさんは、「れいこ お助け隊」募集をした際に、一番に名乗りを挙げてくださった、隊員1号でもいらっしゃいます!
hatako_biscuitさん、改めてありがとうございます!


shinchamaさんも、ご自身のブログ「どういうことかというと・・・そういうことなんです。」に、バナーを設置くださいました。
詳しくは書けませんが、shinchamaさんは私たちと共通点もあり、私たちをメールで励ましてくださっています。
shinchamaさん、ありがとうございます!


再び、皆さんにお願いです。
支障のない範囲で構いません。皆さんのブログなどに、このバナーを貼り付けて、このブログやTwitterアカウント@fight_Reikoなどに、リンクをして頂けないでしょうか?

れいこの、この闘いを、一人でも多くの方に知って欲しいと思っています。どうぞよろしくお願いします。



○お父さん日記

このところ気になっているのは、れいこの麻痺の状況です。
左手足が麻痺したまま、なかなか回復の兆しが見えません。

9月初旬から、急にまた麻痺が悪化して、左半身は満足に動きません。特に左手はひどい状態で、バンザイポーズすらできない状況です。

9月上旬に病院に相談に行ったときは、一過性のものである可能性が高く、1週間程度で回復するのではないかと言われたのですが・・・まもなくそれから3週間です。
どうしても、強い不安が過っています。

・・・とは言え、かすかな回復も見て取れます。
左足は多少ですが、しっかりとしてきた気もします。左手は全然動かないままですが、わずか4キロまで低下した握力が、少し戻って来ています。
<今は多分、10キロくらい??


最近は、とてもよく眠たがるようになったことも、気にかかっています。
この数日は、20時台には寝室へ。ちょっと疲れが出ているのかとも思いますが、週末も毎日よく眠っていて、寝不足ではないのですけれど。

(最初の手術で治療した)水頭症のときは、明らかに異常なくらい眠っていましたが、今回はそれほどではありません。
しかしこの年齢にしては、毎日20時台に寝るのは、普通ではないようにも思います。


いろいろと、親の不安は留まるところを知りません。
ただただ、れいこが元気になることを、願うのみです。



<●最後に、れいこへ。>

れいこへ。

このところ、副作用もなく元気に過ごせとるね。お父さんやお母さんは、やっぱりホッとしとるんよ。お前が元気なことが、何よりも嬉しいけんな。




今週末は、前から約束しとった旅行やね。
約束しとる沖縄の波照間島は、今回はまだお預けやで。それは、病気が全快したらの約束やけんな。

今回は、お父さんの運転で山陰巡りをしよう。
大きめの車を借りとるけん、車椅子も荷物もいっぱい載せて、出かけよう。れいこの大好きなAKBをいっぱいiPhoneに録音しといたけん、それをBGMにして出かけるで。
ペーパードライバーやけど、お父さんも頑張って運転するけんな!


いつか、お前がすっかり元気になって、家族揃って波照間島へ行く日を、楽しみにしとるよ。


ほやけん、早く元気になれ、れいこ。
必ず元気になると、約束してくれたことを忘れるなや、れいこ。


 

2011-09-16

病気と明るく強く闘う、れいこ
【第77~81日目: 9月12~16日(月~金)】

6月28日に始まったれいこの闘病記、77~81日目です。
(初めての方は、まず初日・6月28日のエントリーをご覧ください)


<●お願い>

このブログには、れいこに関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。

お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。

「命が危ない」、「余命1~2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。

このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。



○美味しいプレゼント for れいこ

先日ご紹介しましたしゃっぴいおばさんから、とってもナイスなプレゼントが届きました。
北鎌倉GALLERY NESTのチーズケーキです!




このチーズケーキは、テレビ朝日『いきなり黄金伝説』の「鎌倉スウィーツBEST30を食べつくせ」で第一位になったものだそうです。

早速、一家で頂いてみると・・・絶品!




れいこも、大喜び!

いや~、これは確かに美味しいです。
しゃっぴいおばさんのお気遣いに、感謝です!


そして翌日には、広島の@revival_Lさんから、突然のマスカットが!
「マスカット・オブ・アレクサンドリア」、「極実」などという、いかにも良さそうな文字が、箱に踊っていました。



実がしっかりとしていて、水分もたっぷり。上物のマスカットでした。
これまた、一家で美味しく頂きました。
<うかつにも、れいこの写真を撮り損ねました・・・。

@revival_Lさん、ありがとうございました!



○元気で過ごす、れいこ。

先週は、頭痛で学校を休んだ、れいこ。
でもこの数日は、副作用もなく元気に過ごしています。


先日は、月見だんごを作りました。
片手しか動かなくても、頑張るれいこ。



何故か顔が付いている、れいこまんじゅう。



そして、食べる方は、もっと頑張るれいこ。




ところで。
れいこの通う小学校の運動会が、10月に行われます。もちろん、れいこも参加する予定で準備をしています。
もっとも、今はほとんど運動能力がないため、できる範囲での参加になります。組体操もごくごく軽度のものだけですが、チャレンジするようです。


リレーにも、参加します。
一応年頃の娘ですから、大勢の観衆の前で不自由な状態を見せることを、嫌がるのではないかと思っていましたが・・・どうするか尋ねられたれいこは、「走りたい!」とのこと。
先生のご配慮で、距離を短くする措置も取ってもらえるようです。

運動会、ガンバレ、れいこ!



○れいこのお悩み

このところ、れいこがちょっと頭を痛めている問題があります。
便秘です。

ちょうど昨日、久しぶりにお通じがあったようですが、これが3日ぶり。
お通じがよくなるように、日頃から食物繊維の多い芋類やプルーンを食べるようにしてはいるのですが・・・これが、なかなか。(笑)


大阪市立総合医療センターに入院したころから、お通じのペースが鈍っていて、ここしばらくは慢性的に便秘気味なのです。

こっちもガンバレ、れいこ~。



○音楽のススメ

先日、「れいこ お助け隊」に、こんなお願いをしました。

さて、今日はまた、お願いがあります。
皆さんの、お薦め音楽を教えてもらえませんか?

れいこと一緒に、井上家で聞ける音楽を探しています。
何気なく、れいこへの応援メッセージになったり、家族の絆を感じさせるような。
恋愛的なニュアンスの弱いものの方が、嬉しいです。

イメージ的には、GReeeeNの「Green boys」とか。
いきものがかりの「ありがとう」とか。
(Youtubeにあがっているものは、著作権的にアレかもしれませんがとりあえずリンク)


お薦めのものがありましたら、お気軽にご推薦ください。
個人的に聞くだけですので、「私はこれが好き!」程度で十分です。
以上、よろしくお願いいたします!


追伸: わざわざ、CDを買って送って頂いたりする必要はありません。
くれぐれもお気遣いなく!


・・・そうしたら、非常に多くの方々から、ご連絡を頂きました。いろんな魅力ある歌があるんだな~、と再認識しました。

「れいこ お助け隊」の皆さんからは、何十通というお薦めメールを頂きました。
個別にお返事は返せていませんけれど、お薦めはすべて拝見しています。少しずつ聞いてみますね~。

皆さん、ありがとうございました!




<●最後に、れいこへ。>

れいこへ。

このところ、体調がええみたいやね。
今週は頭痛もなかったし、お父さんたちもホッとしとるよ。



運動会、楽しみやね。
れいこは今、左手や左足が不自由な状態やけん、無理をしたらいかんぞ。

でも、できる範囲で頑張ってみたらええ。
お父さんたちも、みんなで応援するけんね。


れいこがリレーで走る姿を見たら、お母さんなんか、泣いちゃうやろな。
走るのが遅くてもええ、れいこが頑張る姿を見せて欲しいなあ。


ガンバレ、れいこ!
 

2011-09-11

病気と明るく強く闘う、れいこ
【第74~76日目: 9月9~11日(金~日)】

6月28日に始まったれいこの闘病記、74~76日目です。
(初めての方は、まず初日・6月28日のエントリーをご覧ください)


<●お願い>

このブログには、れいこに関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。

お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。

「命が危ない」、「余命1~2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。

このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。



○病院と学校との打ち合わせ

9日(金)に、病院と学校との打ち合わせを、行ってもらいました。
これは学校側から、主治医の先生から注意事項などを聞きたい、という要望を頂いて実現したものです。




学校からは、担任の先生はもちろん、校長先生や養護の先生など、4名の先生方がご出席くださいました。お忙しい中、大阪市立総合医療センターまで足を運んで頂きましたご配慮、本当に感謝でいっぱいです。
かたや病院も、主治医の先生だけでなく、入院当時れいこを担当してくださっていた看護師さんまで、同席してくださいました。


以下、主治医の先生から、学校の先生方への説明ポイントです。

  • 一番気を付ける必要があるのは、後頭部への衝撃。手術で埋め込んだ機器や管は、頭蓋骨の中ではなく、皮膚1枚の下にある。強い衝撃で、壊れる恐れ。

  • 基本的には、厳重な注意は要らない。退院させている=急激な悪化の恐れは少ない、ということ。10月の自然学校(4泊5日)も行っていいし、夜間も特別な心配は不要。

  • れいこがやれること、やりたいことは、できるだけやらせたらいい。れいこが歩きたければ歩かせるし、体育もやれるなら、やらしてやる。半身が不自由で、やれないことはやれない、と本人にも判るだろう。

  • 気を付けるべき症状は、主に頭痛・嘔吐・痙攣。本当に症状が悪化したときの頭痛は、通常の頭痛とは比べ物にならない痛みが出て、すぐ判る。場合によっては、救急車を。大阪市立総合医療センターを行き先に指定すること。

  • ひどい頭痛が発生しても、一刻を争う状況ではない。緊急時も、数時間くらいかけて症状が悪化するので、様子を見ながら対応する。よほどでなければ、頭痛が出てもしばらく様子を見てよい。


病院と学校の先生方の打ち合わせは、時間の制約もあり、30分で終了しました。
短い時間でしたが、学校の先生方は不安を解消できたようで、とてもいい場になりました。


帰りは、先生方の車に同乗させて頂いて、小学校まで送って頂きました。
日頃なかなか話せない先生方と、小一時間もいろいろな話ができました。れいこのこと、学校のこと・・・。私にとっても、貴重なひとときとなりました。

帰りの車内でも、先生方のご配慮やお気遣いが、本当に感じられました。
それは私に対してでもありますが、何よりれいこに対してのものです。どうすれば、れいこが学校生活を安全に楽しんで過ごせるか、真剣に考えてくださっています。
<井上家は、この小学校や先生方が、大好きです。


病院の先生方、学校の先生方、この日は本当にありがとうございました!
私たち親子は、本当に感謝の気持ちでいっぱいです!



○れいこ、学校を休ム。

少しだけ、残念な話です。
れいこが学校に復帰して1週間あまり、9日(金)に、とうとう学校を欠席してしまいました。頭痛によるものです。


それでも、宿題に励む、れいこ。


前日、学校で頭痛を訴えた、れいこ。
伏線(?)となっていたのは、この数日の便秘です。運動量が落ちているせいか、入院中はずっとお通じが悪かった、れいこ。

退院してからは、体調もよかったのですが、この二日ほどはお通じがなかったそうです。
で、木曜に学校のトイレで一時間も気張っているうちに、頭痛がし始めたそうです。日中はそれほどひどくなかったのですが、夜は多少強い痛みがありました。
(そのため、ここしばらく控えていた副作用どめの薬デカドロンを内服しました)

木曜は何とか学校を終えたのですが、この日朝トイレにまた30分ほど籠っていると、再び頭痛が起きたそうです。この朝は頭痛が引かず、学校を休ませることにしました。


結局たいしたことはなかったのですが、放射線治療か抗癌剤の副作用が未だに出ているようです。
どちらの影響か判りませんが、治療していない間も、副作用は襲ってきます(抗癌剤もインターバルに入っていて、この数日飲んでいないのです)。
れいこの副作用など、軽い方かとは思いますが、親の心配は尽きません。


・・・とは言え、土日は頭痛も引いて、とてもいいコンディションでした。ですのでどうぞ、ご心配なく!



○シンガーれいこ。

11日(日)は、れいこの希望でカラオケへ。家族カラオケなんて、いつ以来?



れいこは、にわかに好きになったAKBの歌ばかり。それと、お兄ちゃんと一緒に歌うワンピース(これまた、大好き!)。

お父ちゃんも一緒に。


家族4人揃って、楽しいひとときを過ごしました。




ゲーム後は、ゲーセンでメダルゲーム。
カラオケでもらった無料お試し券で、30分以上も遊んでいた、れいことシューイチロー。ゲームに勝ってコインを稼ぎ続け、最後は100枚ほどのコインを、店に預けて帰ることに。
恐るべき子どもたち。



○小児慢性特定疾患への助成

数日前になるのですが、兵庫県から小児慢性特定疾患に対する助成申請が認められ、受給者証が届きました。

これは、れいこが患っている脳腫瘍など、子どもの難病に対して県が助成をしてくれるものです。この対象になると、医療費は格段に安くなります。
お子さんが難病と闘っている方は、知っておくといいでしょう。
(抗癌治療は助成がないと、一回数万円払うことも珍しくないようです)


なお、この助成については、自治体によって扱いがかなり異なります。
兵庫県の場合、残念な点は、申請日からしか有効でないことです。
結果、れいこのように、病名が確定するまで2週間以上要するようなケースですと、助成が受けられない期間が出てしまいます。
特に、申請前に手術を受ける必要などがあると、1回数十万円する手術費が、この助成対象となりません。

大阪などでは、申請日以前の治療についても、遡及で助成が認められますから、この辺りは大いに改善して欲しいところです。


ルールには再考の余地がある兵庫県ですが、宝塚の保健所の方々は、素晴らしい対応をしてくださいました。
支障があるといけませんので詳しくは書きませんが、ただ丁寧なだけでなく、とても親身になって対応くださったことを、記しておきたいと思います。



○Fさんのブログにも、バナー

先日より、設置をお願いしています、れいこ関係のバナーについて。

今回、また新しいお申し出がありました。
私が常々お世話になっていて、「れいこ お助け隊」にも登録くださっているFさんが、ご自身のブログにバナーを設置してくださいました。

このブログは、Fさんがお子さんのことなど、日常のいろいろを記しているものです。とても微笑ましいブログですので、よろしければ一度覗いてみてください。

Fさん、ありがとうございました!
ここでのお礼が遅くなってしまって、申し訳ありません。


それと!
バナーの件で、当ブログのコメント欄に記入してくださった、shinchamaさん。よろしければ、再度ご連絡を頂けませんか?

このブログは、コメントに記入してからも、アップされるのに何故か数日かかってしまいます(原因不明)。
悪いことに、今回頂いたコメントは、もう1週間も経つのにアップされません。何か、トラブった様子です。

shinchamaさんが、バナーの件でお申込みくださったことは、管理者宛メールで判っているのですが、それがどのサイトなのか判りません。ご連絡頂けましたら、幸いです。
メールでしたら、karatekalibrarian●gmail.comまでお願いします(「●」を「@」に代えてください)。



○しゃっぴいおばさん

私が親しくして頂いている方に、「しゃっぴいおばさん」という方がいらっしゃいます。今日はこの友人(と言うのもおこがましいですが)の紹介をしたいと思います。

この方は重い病気を患い、れいこと同じように、闘病生活を送っておいでです。
れいこと同じように、抗癌剤を用い、副作用に苦しみながらも、明るく前向きに日々を歩んでいらっしゃいます。

しゃっぴいおばさんの闘病生活は、ご自分のブログに赤裸々につづられていますので、そちらをご覧ください。


しゃっぴいおばさんのプロフィール写真(謎)。


しゃっぴいおばさんは、ご自身の病にも関わらず、れいこのことを心配してくださいます。
Twitterやメールで、いつもれいこや私にエールを送ってくださる、しゃっぴいおばさん。そのお気持ちと前向きな姿勢には、励まされたり勇気付けられたりしています。

先日は、ブログで私たち親子のことも紹介してくださいました。


しゃっぴいおばさん、いつもお気遣いをありがとうございます!
<でも、ご自分のことを、まずは一番に。

いつか二人とも元気になって、二人の快気祝いの会を、盛大にやりましょうね~!



○お父さん日記

さて、また少し私の話を。

今日、れいこの発症以来初めて、公式な場に出て行きました。
ダイトケン(=大学図書館問題研究会)兵庫支部委員会があって、出席したものです。

今後のダイトケン兵庫支部の活動に関する重要な打ち合わせでしたし、れいこの体調もこの二日間非常に良好でしたので、出席してきました。


外の方々とこうして会うのは、二ヶ月半ぶり。
活動ができるようになったこと自体も嬉しいことですが、みんなの気遣いが、とても嬉しかったです。

こちらが負担に感じないように配慮しつつ、声をかけてくれて、親身になってくれました。仲間がいて、支えられていることを、本当に嬉しく思いました。

皆さん、今日はありがとうございました!
今日の話は、オープンになったら、このブログでも紹介させてもらいますね~。



<●最後に、れいこへ。>

れいこへ。

この週末は、楽しかったね。
久しぶりに、2日もずっとお前といられて、嬉しかったよ(ちょっとだけ、ダイトケンに出かけたけどね)。




久しぶりのカラオケは、楽しかった。
れいこがこんなに、AKBの歌を知ってて、上手に歌うとはなあ。今度行くときは、もっと時間があるときにして、もっとたくさん歌おうか。


金曜は、頭痛で学校を休むことになって、心配したんぞ。
大したことはなさそうやったけん、お父さんは仕事に行っちゃったこと、ホントにごめんな。お父さんもさすがにこれだけ休むと、もうお休みがあんまり残ってないんよ。


お前の具合がよくなったり、調子が悪くなったりするたびに、お父さんやお母さんは、大喜びしたり、心配でたまらなくなったり。
れいこには、全部を話してないけん、お父さんたちの慌てぶりが、可笑しいかもしれんね。


いつかお前が元気になったら、何もかも笑い話として、話そう。
このブログやTwitterも全部見せて、お父さんやお母さん、お兄ちゃんが泣いたり笑ったりしたことを、全部伝えよう。

そして、お前がどれだけの人たちに愛され、励まされ、応援されていたのか、必ずすべて伝えよう。


だからその日が来るように、絶対に病気に勝つんやで。
約束やぞ、れいこ。

  

2011-09-08

病気と明るく強く闘う、れいこ
【第70~73日目: 9月5~8日(月~木)】

6月28日に始まったれいこの闘病記、70~73日目です。
(初めての方は、まず初日・6月28日のエントリーをご覧ください)


<●お願い>

このブログには、れいこに関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。

お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。

「命が危ない」、「余命1~2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。

このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。



○進む麻痺?・・・でも、一安心

先日のエントリーでも書きましたが、先週末から、れいこの麻痺が進んでいるように感じていました。
放射線治療で、しばらく状態は上向きのはずだったのに・・・私たちにとっては、かなり強い不安となりました。

そこで6日(火)に、妻に病院に連れて行ってもらいました。
<私は休暇の残り日数が厳しくなりつつあるため、泣く泣く仕事。


結論から言うと、一時的なものだろうという診断でした。
放射線治療により一時的に脳が腫れて、その悪影響ではないかとのことです(放射線治療は、すでに終了していますが、副作用はしばらく続く可能性が高いのです)。


送ってもらった、リラックまんじゅう。


この診断には、本当にホッとしました。
急激に症状が悪化しているように思えましたので、正直なところ、不安で仕方がありませんでした。このまま一気に具合が悪くなって・・・などとも、ついつい考えてしまいました。

ですが、これで一安心です。
この日の夜は、久しぶりにグッスリと眠ることができました!


ちなみにやっぱり大喜びだった妻は、病院の帰りにれいこを誘って、ケーキを食べて帰ったそうです。れいこは、もう大喜びだったそうです。



そうそう、病院へは、「れいこ お助け隊」のSさんが運んでくださいました。
平日の日中にも関わらず、わざわざれいこを運んでくださったSさん。どうもありがとうございました。おかげで、この強い不安も解消しました~!



○プレゼント、続々と。

この2~3日、申し合わせたように、れいこにプレゼントが届いています。
「れいこ お助け隊」の皆さんをはじめ、何人もの方々から、たくさんたくさん。

プレゼントに囲まれて。



リラックまんじゅうにありつく、お兄ちゃん。


リラックマのぬいぐるみの数々、抱き枕、リラックまんじゅう、本にお茶漬け、石鹸などなど。
れいこは毎日、大喜びです!皆さん、お気遣いありがとうございました!



○進む、脱毛。

何とも言えず、気の毒なのですが・・・れいこの脱毛が、進んでいます。
ピーク時は、朝起きると、枕の周りに100本くらいの髪の毛が。




れいこの場合、放射線を当てる部分だけが、ピンポイントで脱毛しています。
この写真は、1週間ほど前のものです。今はもう、この部分脱毛がもっともっと、脱毛しきっています。アタマのあちこちに、500円玉より大きい不毛地帯が・・・。

もっとも、あくまで部分部分ですので、髪を上手にまとめれば、ごまかしは効くのですが・・・。
<小学校でも、あまり言われないようです。


このところは、もう脱毛しきったようで、抜ける量がちょっと減ってきました。何とか誤魔化しが効く範囲で済んで、まあ良かったかなあ、と思っています。



○お父さん日記

今日はついでに、お父さん日記を。(笑)

まず、3ヶ月ぶりに空手道場に行ったことをご報告しておきましょう!
れいこの脳腫瘍が判った日に、親子で退会をした私とれいこ。


当時は、れいこは何ヶ月も入院をしなければいけないと思っていましたし、その間は、私はずっと傍にいてやろうと思っていました。

・・・が、思いがけず、元気なれいこ。とりあえずは退院もできましたし、予想以上に体調も良好です。
ちょうど館長が、たまには汗を流しに来い、と言ってくださったので、お言葉に甘えて道場に行ってみました。


3ヶ月ぶりに袖を通した道着と、久しぶりの道場。
館長はもちろん、子供たちも、親御さんも、笑顔で迎えてくれました。
久しぶりの稽古は、とても新鮮な気分でした。しばらくぶりに、気持ちのよい汗を流すことができました。

館長、皆さん、ありがとうございました!
この道場は、自分たち親子の帰るべき場所の一つです。いつかまた、れいこがすっかり元気になったら、親子で戻りたいと思っています。


そして、こんな状況なのに、快く送り出してくれた、れいことお兄ちゃん、お母ちゃん!ありがと~。



<●最後に、れいこへ。>

れいこへ。

このところ、左手も左足も、具合が良くないなあ。
お父さんたちは、とても心配しとったんぞ。

週末に、お前と手を繋いだときに、握り返すチカラが弱いのに、驚かされた。
握力を測ったら、左手はたったの4キロしかなかったね。


でも、この前の診察で、おそらく一時的なものやと言ってもらえて、お父さんたちは本当に楽になった。
何もないところで何度も転んだり、全く動かない左手を見よるんは、本当にしんどかったんやで。


れいこは、きっと元気になるよ。
いつかその手が、強く強く、お父さんたちの手を握り返してくれる日が来ることを、信じとるよ。

その日まで頑張ろう、れいこ。

2011-09-04

病気と明るく強く闘う、れいこ
【第66~69日目: 9月1~4日(木~日)】


6月28日に始まったれいこの闘病記、66~69日目です。
(初めての方は、まず初日・6月28日のエントリーをご覧ください)


<●お願い>

このブログには、れいこに関する情報を、ほぼそのまま掲載しています。
一方で、れいこの回復が厳しいこと、余命まで告げられたことは、本人には伝えていません。
れいこに話しかけて頂く際はもちろんですが、れいこに接する可能性のあるお子さん方にお話される際、ご配慮をお願いします。

お子さん方には、「れいこが頭にできた、悪いできものと闘っている。治るまでには、まだだいぶかかりそう」といった言い方にして頂ければ、幸いです。

「命が危ない」、「余命1~2年」といった部分については、特に配慮ください。れいこのためにも、お子さん方のためにも。

このような危惧をしつつも、あえてブログでの情報発信を行っています。皆さまのご配慮・ご協力をお願いいたします。



○れいこ、小学校へ復帰!

念願かなって、9月1日(木)から、れいこは小学校に復帰しました!
おめでとう、れいこ!


(小学校とは関係ないですが)れいこ画伯の作品。一体何だ、これ?


先日のエントリーにも書きましたが、当面私たちは、登下校のみの同行となります。授業を含め日中は、先生方にお願いすることになりました。
担任の先生は、とても信頼できる方ですし、何よりれいこが先生を大好きですので、安心してお願いすることができます。

そんなわけで、朝は私たちとれいこで、車椅子登校です。
周りの友達が声をかけてくれて、れいこは恥ずかしがりつつも、とても嬉しい様子でした。

9月1日(木)、2日(金)と、まだ登校日は2日だけですが、心配していたことは何もなく、今のところ、とても順調に学校生活を再開しました。

脱毛がかなり進んでいますし、車椅子での生活ですから、からかわれたりするんじゃないかと心配をしていましたが、そうしたこともないようです。
むしろ、普通に「れいこちゃん、よかったー!」と言って駆け寄って来てくれる子供たちの姿に、こちらが励まされたような思いです。


学校では、担任の先生の他、保健の先生とも話をしました。
また、担任の先生や校長先生が、主治医の先生を訪れて直接お話を伺いたい、とお申し出がありました。
デリケートな話でもありますので、これは親の立ち会いのもと、日程調整をすることになりました。


何にせよ、れいこが順調に学校生活を再開できたことは、本当に嬉しく思っています。
一番の懸念は、れいこが本当のことを、誰かから聞かされることです。
そのときに、話すべき内容は両親で考えてはありますが、やはり動揺はさせたくありません。

冒頭に赤字でも書きましたとおり、このブログをご覧くださっている皆さんには、ご配慮をお願いいたします。



○れいこのコンディション

れいこは退院後も、おおむね元気に過ごしています。

ただ、大したことはないのですが、やはり副作用は出ています。
8月31日(水)の夜に強い頭痛を一度訴えた後、9月1日(木)には、吐き気を訴えました。幸いこの日は、実際に嘔吐することはなく、しばらくすれば元気になりました。
ただ、この3日間は一切体調不良がなく、元気にしています。


土日は、しきりに家族麻雀したがる、れいこ。


気がかりなのは、麻痺のことです。
今夜眠らせるときに、何気なく握った左手に、チカラが入っていません。ギュッと握るように言ったところ、以前に比べて明らかに握力が落ちていました。

7月20日頃に握力測定をしたときは、麻痺はしていたものの、左手の方が強いくらいでした。
ですが今日は、全然チカラが入っていません。

それに、あまり指も動かないようです。
私の手を握るように言ったときも、右手で、左手を開いていました。さり気なく聞いた範囲では、「何か、開きにくいねん」とのことでしたが、相当動かしにくいようです。


病院からは、しばらくは症状は良くなるだろうとのことでしたが、以前より悪い様子に見えます。
麻痺が進行しているのかもしれませんし、左手を使わないために、筋力低下が起きているだけなのかもしれません。

いずれにせよ、強い不安を感じています。
胸が締め付けられるというか、みぞおちの辺りが痛くなるというか・・・。このところ忘れかけていた独特の苦しさを、久しぶりに感じています。


でも!
きっと、れいこは元気になります!ネガティブにならず、井上家は「明るく強く」闘います!



○嬉しい、差し入れ

2日(金)には、嬉しい差し入れがありました。
いつもお世話になっているSさんから、れいこの大好きな、ピザとケーキの差し入れがあったのです!しかもピザは、お手製のものを山ほど!

お手製ピザに、大喜び!美味しかった!


れいこもそうですが、お兄ちゃんのシューイチローも、ピザが大好き!二人して大喜びで、この日の夕食はピザパーティーになりました。とっても美味しかったです。

Sさん、お気遣い本当にありがとうございました!



○バナーを設置して頂きました!

以前から「れいこ お助け隊」に参加してくださっている、「かーちゃん行政書士」さんが、ご自身のブログに、バナーを設置してくださいました。
<しかも、3つとも並べて。

かーちゃん行政書士さんは、私の大学の後輩で、Twitterアカウント@aniani01からも、応援ツイートをしてくださっています。かーちゃん行政書士さん、ありがとう!


ところで。
バナーについては、先日のエントリーでご案内していますとおり、掲載してくださるブログ等を募集しています。ご迷惑でなければ、ぜひ。


【「れいこ お助け隊」募集のバナー】



【Twitterアカウント@fight_Reikoのバナー】



【このブログ自体のバナー】


(いずれも、大サイズ。他に中小サイズがあります)



ちなみにこのバナーは、「れいこ お助け隊」の@BeliberDaisukeさんが作成くださったものです。
ご自身のブログにも、このバナーを貼ってくださっていますので、そちらもご覧ください。

また、「れいこ お助け隊」の@miwa_chanさんが、バナーをコピペで貼りつけるためのHTMLソースを公開してくださっています。こちらから、ぜひご覧ください。
(このソースは、大サイズのバナーを貼るためのものです。他のサイズの場合も、画像のURLをコピペすれば、簡単に差し替えられます)


@aniani01ことかーちゃん行政書士さん@BeliberDaisukeさん、@miwa_chanさん、ありがとうございました!




<●最後に、れいこへ。>

れいこへ。

とうとう、学校に行くことができたね。
2ヶ月以上休んどったけん、久しぶりにみんなと会えて、本当に嬉しかったんちゃうか?お父さん、お母さんも、本当に嬉しいんよ。

お父さんらが心配しよった、冷やかしや意地悪も無かったみたいで、ホッとした。




今はまだ始業式くらいやけど、これからは授業もちゃんと始まるけん、大変やぞ。
特に体育の時間は、みんなと一緒にできんけん辛いやろうけど、元気になるまでガマンするんやで。来月はすぐに運動会やけど、出られる範囲で出てもええけんな。


きっとこれから、もっと具合も良くなって、もっともっと元気になれる。
来年の運動会は、しっかりみんなと同じメニューで参加しよう。

そのためにも、早く元気にならんといかんわいな。


入院したときに、約束したわいな。

早く病気なんか、やっつけろ。
1日も早く、元気になれ、れいこ。


お父さんたちは、ただただ、その日を待っているよ、れいこ。